- Recortes de ingresos y reducción de personal, efectos colaterales del Covid-19 sobre las asociaciones
- La encuesta recoge respuestas de organizaciones pertenecientes a 19 países
Madrid, 7 de mayo de 2020. Varios estudios han confirmado que las personas más vulnerables, y con resultados adversos en lo que respecta a contraer el coronavirus, son las que padecen enfermedades cardiovasculares. Especialmente las que viven con insuficiencia cardíaca, hipertensión y diabetes.
Irónicamente, en un momento de gran necesidad en el que los pacientes con alguna enfermedad cardíaca dependen del apoyo de las organizaciones de pacientes, el COVID-19 también tiene un impacto significativo en estas estructuras de apoyo.
Una encuesta realizada a principios de abril por el Global Heart Hub, la entidad que agrupa a las organizaciones de pacientes de enfermedades cardíacas de todo el mundo, entre las que destaca la Asociación Española de Portadores de Válvulas Cardíacas y Anticoagulados (AEPOVAC), ha mostrado que, como se esperaba, ha habido una mayor demanda de información y apoyo por parte de los pacientes, sus cuidadores y el público en general. Pero, al mismo tiempo, las propias organizaciones de pacientes están luchando contra los efectos de la pandemia.
La encuesta ha revelado que casi la mitad de estos grupos han experimentado un recorte de sus ingresos y un tercio ha tenido que reducir su personal. La razón principal de la reducción ha sido la cancelación o el aplazamiento de eventos cuyos fines eran la recaudación de fondos, o eventos que dependían del patrocinio. Entre las organizaciones que no informaron de ningún cambio en la situación se encuentran aquellas que ya habían recibido sus ingresos por subvenciones o patrocinios para el año 2020. Aunque sus ingresos futuros pueden estar en peligro si la crisis continúa.
Por otro lado, al informar sobre las crecientes demandas a las organizaciones, la política de «quedarse en casa» en todo el mundo ha obligado a la mayoría de las organizaciones a proporcionar información y apoyo online o por teléfono. Muchas organizaciones informaron de que una de las razones del aumento de la divulgación de los pacientes, los cuidadores y la población en general, ha sido la dificultad de acceso a los médicos de cabecera y los farmacéuticos.
Lo que resulta tranquilizador respecto a los resultados de la encuesta es que las organizaciones de pacientes se mantienen informadas a través de fuentes de confianza y la gran mayoría de las organizaciones de pacientes (81%) están en contacto directo con expertos clínicos para recibir consejo y orientación.
La encuesta global informa de que los tres mayores impactos de la pandemia en los pacientes son:
- Aumento del miedo y la ansiedad por su vulnerabilidad, debido a sus problemas de salud subyacentes;
- Preocupaciones y temores como resultado de la cancelación o el aplazamiento de citas y procedimientos;
- Aumento de la ansiedad debido al aislamiento y la soledad como resultado de las políticas de «quedarse en casa».
Dado que muchos de ellos son personas de edad avanzada con oportunidades de interacción social ya limitadas, las restricciones de movimiento, junto con el temor a contraer el virus, son una causa de considerable ansiedad y muchos han señalado su «temor al futuro». Otra preocupación existente en los pacientes que tienen problemas de corazón es el acceso y la disponibilidad de las pruebas de COVID-19. La gran mayoría de las organizaciones de pacientes (82%) en todo el mundo comentaron que los individuos con enfermedades cardíacas no se consideran «urgentes» para la prueba de COVID-19.
Muchas personas que viven con enfermedades cardíacas han informado de una serie de miedos y ansiedades que son, en gran medida, los mismos miedos que todos los demás: a la infección, incertidumbre sobre el futuro, incertidumbres económicas, etc. Es comprensible, sin embargo, que el miedo a ser infectado sea el miedo número uno de todos los pacientes con alguna enfermad cardíaca.
Como consecuencia, los pacientes tienen ahora mucho miedo de ir al hospital (exposición al virus). Esto se refleja en la experiencia de los hospitales de toda Europa y de otros lugares, donde muchas personas con síntomas de ataque cardíaco retrasan o evitan ir al hospital, como lo demuestra la drástica reducción de los ingresos por ataques cardíacos. Esto ha dado lugar a un llamamiento urgente de la Presidenta de la Sociedad Europea de Cardiología, la profesora Barbra Casadei, que ha subrayado que «las instrucciones de ‘quedarse en casa’ y ‘no acudir al hospital’ no se aplican a las personas con síntomas de ataque cardíaco». Casadei ha añadido que “las personas con síntomas de ataque cardíaco deben llamar inmediatamente a los servicios de emergencia, pues en los hospitales se han designado zonas para estos pacientes a fin de evitar la propagación del coronavirus.”
Igualmente, el temor de acudir al hospital está influyendo en que los pacientes cardíacos se nieguen a someterse a los procedimientos o cirugías programadas, incluso cuando esté clínicamente indicado como necesario o su médico lo haya recomendado. En consecuencia, algunos pacientes están evitando procedimientos como la sustitución de válvulas cardíacas por temor a una infección después del procedimiento. Y todo, a pesar del consejo médico en el que se recalca que no hay pruebas de que el virus infecte los dispositivos implantados o cause endocarditis infecciosa en quienes tienen una enfermedad valvular.
No es sorprendente que una preocupación común entre los pacientes y sus cuidadores sea la cantidad de «fake news» e información poco fiable que circula a través de las redes sociales. Por lo tanto, las organizaciones de pacientes juegan un papel muy importante en el apoyo a los pacientes y sus cuidadores, proporcionando información fiable y precisa en los momentos de mayor necesidad.
