AEPOVAC 25 Años

21 de diciembre de 1987 al 21 de diciembre de 2012

 

 

APOPVAC (Asociación Portadores de válvulas Cardiacas) que así se registro en el Registro Nacional de Asociaciones el 21 de diciembre de 1987 con el nº 76.613, nació a finales de1986 en la Escuela Nacional de Enfermedades del Tórax, hoy Instituto de Cardiología de la Comunidad de Madrid, pero el 12 de junio de 1990 en Asamblea Extraordinaria se cambia el nombre por el que actualmente se la conoce y que es AEPOVAC (Asociación Española de Portadores de Válvulas Cardiacas) y más tarde se decide ampliar la descripción del nombre y no el logo, quedando como “Asociación Española de Portadores de Válvulas Cardiacas y nticoagulados”

 

El logo de fue diseñado en febrero de 1991 y representa las cuatro válvulas del corazón y que mejor que el trébol de cuatro hojas que para los Anticoagulados significa mucho, además de que cuatro hojas de trébol significa SUERTE.

 

Para el pin se toma solamente las cuatro válvulas

En septiembre de 1992 se crea el eslogan que desde entonces nos identificaría “NO TENGAS MIEDO TEN INFORMACIÓN”

 

La Asociación nace ante las necesidades que tenían los portadores de válvulas cardiacas y los futuros portadores, ya que en ese momento la mayor preocupación eran las válvulas, las prótesis. Con el tiempo y el conocimiento hizo que todo cambiara, pues a partir de ese momento la preocupación sería los ANTICOAGULANTES.

 

Se crea gracias a un grupo de pacientes (la mayoría pacientes y operados en el Instituto) con necesidad de información, conocimiento, etc., y al personal del Instituto de Cardiología de Madrid, que nos ofreció su apoyo y sus instalaciones, siendo durante muchos años la sede de la Asociación, durante un tiempo la ubicación fue diferente, regresando de nuevo el 10 de febrero de 2010 al Instituto de Cardiología de Madrid, donde actualmente se encuentra.

 

Antes de formalizar la Asociación, se necesito de mucha ayuda y trabajo por parte de los mismos pacientes, personal del Instituto, hospitales, laboratorios, voluntarios, administraciones, etc.

 

Al principio la gente no veía bien el asociarse, pues hace años muchos de los propios portadores no querían hablar del tema ni que se supiera que llevaban una prótesis, tomaban anticoagulantes, etc., pero gracias a las nuevas tecnologías y a la información, el saber más, ha hecho que muchos hayan cambiado su actitud, aunque esto no quiere decir que haya alguna excepción.

 

Durante los primeros años se trabajo por conseguir socios, ayudas, etc. y para ello tuvimos un gran apoyo por parte de cardiólogos, cirujanos y todo el personal del Instituto de Cardiología de Madrid, así como los propios Socios Fundadores.

 

La primera Acta de la Asociación se realiza el 21 de enero de 1988.

 

Desde hace años la Asociación colabora con la Fundación Española del Corazón (FEC), desde sus comienzos y además es socia de la Fundación.

 

 

En 1995 se presento el primer libro de la Asociación “Guía del Portador de Válvulas Cardiacas” y para ello se conto con la colaboración y el trabajo del Dr. Manuel de los Reyes López, Cardiólogo del Instituto de Cardiología de Madrid y Asesor de la Asociación desde la constitución de la Asociación.

 

 

En 1996 se presento el libro de Anticoagulados “Guía de Anticoagulación Oral” y esta vez se conto con la colaboración de la Dra. Aurora Fernandez Pavón, Hematóloga del Hospital de la Paz de Madrid y que ser vuelve hacer una segunda edición en el 2003.

 

 

En Junio de 1997 AEPOVAC consigue hacer la “I Peregrinación a Santiago de Compostela con el Corazón” con la ayuda de St Jude, Hospital Clínico, Instituto de Cardiología, FEC, etc. Pero sobre todo con el trabajo y constancia de Francisco Palacios Porto al que guardamos un gran recuerdo y cariño. En el 2010 es organizada por la FEC contando con la colaboración de AEPOVAC.

 

 

La llegada a la Catedral de Santiago fue impresionante y a la vez triste, pues nos despedíamos de muchos de los que conocimos. Aquí os dejamos nuestro legado para futuros Valvulópatas y Anticoagulados.

 

Prueba de lo que os contamos lo tenéis en este periódico gallego que publico nuestra llegada a Santiago.

 

Portadores de válvulas cardiacas españoles realizan una peregrinación de 100,3 Kms ⁽¹⁾

Por primera vez este año, St. Jude Medical España co-patrocinó una peregrinación a la catedral de Santiago de Compostela realizada por portadores de válvulas cardiacas. El lugar está situado en el Noroeste de España, y es uno de los santuarios cristianos más populares. La peregrinación co-patrocinada por la Asociación Española de Portadores de Válvulas Cardiacas, se organizó para demostrar que los portadores de válvulas pueden también llevar una vida normal.

 

De hecho, 25 portadores de válvulas completaron los 100,3 Kms de marcha a pié, después de meses de entrenamiento. El grupo pasó por siete grandes pueblos, realizando una media de 14,3 Kms diarios, y durmiendo en pequeños hoteles. Los participantes tienen edades entre los 30 y 61 años. Acompañaban al grupo un médico y una enfermera. La única incidencia que tuvieron fueron “ampollas”. Al final del viaje, todos participaron en un acto de culto en la Catedral.

 

Peregrinos portadores de válvulas delante de la Catedral de Santiago de Compostela

 

La mayoría de los participantes llevaban los tradicionales símbolos del bordón y la venera. La venera es el “símbolo” para reconocer aquellos que peregrinan a Santiago de Compostela. Hace mucho tiempo si alguien maltrataba a un peregrino era excomulgado; sí alguien ayudaba a un peregrino, era como si la hiciese el Señor.

 

“St. Jude Medical España participa en actividades que ayudan a integrar a personas con insuficiencias cardíacas. Nosotros sentimos que es muy importante la co-patrocinación de este evento porque con ello se demuestra que los portadores de válvulas cardíacas pueden hacer lo mismo que todo el mundo,” dijo el Dr. Ignacio Balboa, Director General de St. Jude Medical España. “La única diferencia es que los portadores de válvulas mecánicas necesitan tomar un medicamento diariamente, y que deben controlar regularmente la coagulación de la sangre.

 

⁽¹⁾Cuando hablan de 100,3 kms hacen referencia a los Kilómetros que se habían proyectado al principio, pero en realidad se hicieron alrededor de 15 kms más.

AEPOVAC es una asociación formada por voluntarios y tiene un gran programa como es el siguiente:

– Apoyo Personal en la Asociación.
– Conferencias, cursos, etc. (organizados o participados por la Asociación)
– Visitas a pacientes a Hospitales
– Mantenimiento de la página Web de la Asociación www.anticoagulados.es

 

 

AEPOVAC es cofundadora de FEASAN (Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados) desde su constitución en 1997, cada dos años se celebra las Jornadas de Educación para Pacientes Anticoagulados, organizada por una de las Asociaciones pertenecientes a la Federación (de forma rotatoria por toda España). Las Jornadas o Congreso como se denomina hoy en día, tienen una duración de 2 días y el programa incluye conferencias, mesas redondas, talleres, etc., relacionados con los pacientes anticoagulados y cardiovasculares.

 

 

 

 

También es cofundadora de CONESPACAR “Confederación Española de Pacientes Cardiovasculares” en la que participa en los objetivos y actividades.

 

Los objetivos de AEPOVAC son las siguientes:

CONCIENCIACIÓN SOCIAL – Que se reconozcan los problemas, necesidades, dificultades, gravedad y aspiraciones de los/as pacientes sometidos a tratamientos anticoagulantes orales, así como de las personas con patologías coronarias, con el objetivo de encontrar y disponer de las mejores soluciones específicas, desde los Sistemas de Protección Social, tanto públicos como privados, así como de la población en general.

 

Promover y desarrollar a nivel individual y social la lucha contra las enfermedades coronarias, así como de las patologías que necesitan de anticoagulantes orales, tratamiento y rehabilitación, con asistencia y mejora de los/as afectados/as por la referida enfermedad.

 

Promover y prestar todo tipo de servicios destinados a la ayuda entre y para pacientes anticoagulados y cardiacos, desde el punto de vista médico, social, personal, emocional y psicológico, facilitando el intercambio de información y formación sobre la enfermedad, tratamiento, centros de atención y ayuda así como sobre la evolución de la técnica y de la ciencia médica respecto de la enfermedad.

 

Promover la difusión del conocimiento de la enfermedad en todos los ámbitos, tanto médicos como sociales, organizando actividades en el ámbito de la sociedad civil.

 

Ejercer la defensa de los intereses de los pacientes anticoagulados y coronarios, a través de cualquier mecanismo jurídico, económico y social, y tomar medidas pertinentes en aras al cumplimiento efectivo de los fines de la asociación, frente a cualquier organismo, privado o público.

 

Hoy en día AEPOVAC lucha por el Autocontrol que permite a los pacientes mida más cómodamente, en su casa y por punción capilar, su nivel de coagulación, ajustando las dosis convenientes de Sintrom/Warfarina, basado en un sistema de aprendizaje, que nos crearía independencia y calidad de vida.

 

 

El logo del “25 Aniversario de AEPOVAC” se crea en la cama de una habitación del Instituto de Cardiología de Madrid el 11 de julio de 2011, por dos miembros de la Junta Directiva de la Asociación y la colaboración del Dr. Reyes. El 15 de julio de 2011 se da por bueno.

 

Durante estos veinticinco años hemos contado con grandes profesionales, hospitales, voluntario, etc. Y por ello les queremos hacer un homenaje a todos los que están todavía con nosotros y a los que no están.

 

Asesores que lucharon y creyeron en esta Asociación:
Dr. de los Reyes, Dr. Calderón, Dr. Castañón
Instituto de Cardiología de Madrid
Voluntarios

 

Presidentes:
Isidro García Bustamante, Manuel Benito Macías, Trapero, Mª de la Vega Mazón, Teresa López…

 

Junta Directiva Actual:
Mª Cecilia Salvador González – Presidenta
Jose Luis Blanco Ávila – Vicepresidente
Carmen Navarro González – Secretaria
Teresa Hernández González – Tesorera / Comunicación Institucional
Águeda Pérez Pérez – Vocal
Margarita Marcos Merchán – Vocal
Teresa Valverde – Vocal
Julián Asenjo García – Vocal
Antonia García de Paredes – Vocal